| 第４５回 全国心臓病の子どもを守る会 全国総会 |
平成１９年１０月６・７日の両日にわたり、第４５回全国心臓病の子どもを守る会の全国総会が岡山で開かれました。 全国から総勢350名の会員他が集まる盛大な会となり、岡山県支部の底力を全国に示せた誇り高い全国総会となりました。
６日の夕食は、会員の皆様との交流を楽しむ『夕食懇親会』でした。
懇親会の会場を盛り上げようと、岡山らしい出し物を企画し、そのひとつに岡山会員親子による獅子舞の披露がありました。
３キロもある獅子の頭を踊るのは平田渥登くん（中学２年生）、獅子の足はお父さん、そして太鼓はお母さんです。
迫力ある、とても立派な獅子でした。
舞台の主役となり大勢の観客が見守る中での披露は、渥登くんの大きな自信となったことでしょう。
夕食後は勉強会が開かれ、その中のひとつ心友会企画による『座談会』は、参加者約40人のとても有意義なものとなりました。
「普段はなかなか口に出せないけれど、みんなお互いに心の中に何かを伝えたい気持ちが詰まっている。」そんな思いから、企画した今回の『座談会』です。
心友会（大人になった病児、15歳以上の患者で構成される患者会）のメンバーとその親、医師（岡山大学病院心臓血管外科・笠原医師、倉敷中央病院・馬場医師・脇医師・新垣医師）を囲んでの話し合いが行なわれました。
話題の中心となったのは、心臓病を持つ女性の『結婚』・『出産』・『育児』。
「子どもが欲しい、でも自分の病状では難しいかもしれない・・・」
揺れ動く患者本人（心友会会員）の思いに対して、親（守る会会員）の思いは様々で、「もしも、自分の娘が、その立場だったら『出産』には反対する。心臓病を抱えながらも今日まで生きてきた自分の娘の命のほうが何よりも大切！」と言った強い意見や、「賛成する、応援したい！」などの発言が交わされました。
また、参加下さった先生方からも、「出産についてはもちろん、その他にも色々と悩みなどがあれば、出来るだけ相談にのりたい」との力強い言葉もいただきました。
９０分間と言う限られた時間枠の中でしたが、溢れんばかりに熱い思いを伝え合いました。
今回のように本音を出し合い、お互い（親と病児だけの関係ではなく、患者とその家族、それは夫婦であったり、兄弟姉妹、または患者と友人、患者と医師など、様々なお互い）の思いを伝え合う事はとても大切なことだと、参加者の皆さんにも伝わったと思っています。
会場の外には、今年の夏の療育事業で、子どもたちが楽しく作成した陶磁器が展示されました。
文字の得意な会員による、気持ちのこもった味のある文字が、子どもたちの器に一段と華やかさを添えます。
大きなお皿に、思い思いに絵付けした作品。
初めての土ひねりに悪戦苦闘しながら作り上げた味のある湯のみ。
どれも個性的な素敵な器ばかりでした。
総会のオープニングでは、岡山からのメッセージ「守るべき命を見つめて」と題しパフォーマンスを披露。
岡山の会員数名が手にハートの風船を持って、子どもとともに壇上に上がり紹介されました。
・今現在、集中治療室で頑張っている子どもたちの紹介・・・皆、我が子の手術の時と重ねあわせ胸がいっぱいになります。
・手術を終え、元気になった子どもたちの紹介・・・大きな手術を乗り越え、元気に生活している姿は、皆を安心させます。
・幼い頃から守る会で育ち、大人になり結婚し、そして子どもを持った病者の紹介・・・病者であっても家庭を持ち、子どもを持てる姿は会員に勇気を与えます。
・遺族会員の紹介・・・岡山ならではの試みでした。
岡山県支部の活動には、多くの遺族会員が参加しています。
病児が亡くなるという現実は、目を閉じたくなるような辛いことではありますが、
しっかりと見つめなければならない事実でもあると思います。
悲しみを乗り越え、我が子が生きた証を伝え、天使となった我が子とともに、
同じ病気と闘う子
どもたちの力になろうと、守る会で積極的に活動しています。
その姿と思いは、皆を感動さます。
そして、大勢の子どもたちの命を救ってくれた佐野医師（岡山大学心臓血管外科教授）に感謝の意を評し、子どもたちからお礼の言葉とハートの風船が手渡されました。
守る会は、親同士の情報交換、交流の場であると同時に、子どもたちにとっても楽しい会です。
２日間にわたり、全国から病児と、その兄弟姉妹達もたくさん岡山に来てくれました。
会場には託児室を準備し、支部も年齢も病名も様々な子どもたちを約30名預りました。
この全国総会の２日間も、子どもたちにとって楽しい時間、楽しい思い出にしてあげたいと考え様々な企画を考えました。
テーマは、ハロウィンパーティー。
ハロウィンにちなんだ部屋の飾りつけ、おやつ作り、ゲーム、仮装、キャンドル製作（おみやげになりました）などなど。
１１名の学生ボランティアと共に、にぎやかなパーティーを楽しみました。
子どもたちの心に、「岡山って楽しい♪」そんな記憶が残っていると嬉しいです。
最後に、ご協力いただいた先生方
・岡山大学病院心臓血管外科 佐野俊二教授
笠原真悟医師
小児循環器科 大月審一医師
大野直幹医師
岡本吉生医師
・倉敷中央病院 小児科 馬場 清医師
脇 研自医師
新垣義夫医師
に心より感謝いたします。
また事前の呼びかけにより、岡山からは全国総会運営のスタッフとして約40名の会員と、12人の学生ボランティアが集結し、力を合わせて会を成功する事が出来ました。
ご協力どうもありがとうございました。
